用自己的细胞救自己：从220万美元的无助，到6万美元的希望

尹哥在2024年的某一天，受今日头条邀请撰写了一篇独家文章。

这篇文章记录了一个小女孩伊万卡的感人故事，从她被诊断出患有地中海贫血症，到通过先进的基因修复技术重获新生的过程。

这个故事不仅展现了科技的力量，也传递了人性的温暖和希望。

故事的开始

伊万卡出生在云南边境的一个小村庄，那里宁静却饱经风霜。

她的家庭并不富裕，七十多岁的奶奶依然操持着家里的大小事务，父亲身体虚弱，生活的重担几乎压垮了这个家庭。

更糟糕的是，伊万卡在8个月大的时候被确诊为地中海贫血症，这是一种罕见的遗传病，在我国南方地区较为高发。

母亲得知后不久便离开了家，留下伊万卡和父亲相依为命。

一次偶然的相遇

2023年，尹哥和京妍基金会一起到西双版纳进行地贫活动走访。

当他第一次见到伊万卡时，她显得特别瘦弱。

作为两个女儿的父亲，尹哥对这个孩子有着一种本能的关爱。

他深知罕见病患者的痛苦，因此下定决心要帮助伊万卡。

很快，尹哥与京妍基金会和深圳儿童医院达成一致，决定伸出援手帮助伊万卡战胜病魔。

各方积极沟通、协调资源，为这场与病魔的战斗做准备。

2023年12月，他们把伊万卡和她的父亲接到了深圳，住进了华大时空中心，为接下来的地贫治疗做准备。

治疗过程

为了确保伊万卡能够顺利接受造血干细胞移植，医疗团队为她制定了详细的治疗计划。

首先，伊万卡需要进行规律性的高量输血，以确保她的血红蛋白水平稳定维持在理想范围内。

在这个过程中，伊万卡表现得非常坚强，尽管年纪尚小，但她总是静静地躺在病床上，眼神中透露出一种与年龄不相符的坚毅。

与此同时，还有6位博士主动站出来，利用休息时间为伊万卡补习文化课。

他们认为，战胜病魔固然重要，但孩子的学业也不能落下。

这几位博士轮流辅导伊万卡，让她在治疗期间没有落下太多功课。

经过近一年的努力与等待，2024年10月，伊万卡终于走进了移植仓。

这是一个充满希望又充满挑战的地方。

那一天，所有人都紧张又期待，为她祈祷，希望她的干细胞移植能够成功。

一个月后，伊万卡结束了仓内生活，走出病房。

那一刻，所有人激动得无法用言语来形容。

成功的喜悦

经过连续观测，伊万卡的血红蛋白量已经恢复到正常范围，这意味着她被临床治愈了！

这一结果让所有人为之振奋。

类似的技术在美国于2023年12月获得FDA批准，但每一例的治疗费用高达220万美元，这对全球绝大多数家庭来说是难以企及的。

而伊万卡的治疗费用由尹哥个人捐赠，成本大约为6万美元。

巨大的价格差距背后，带给我们对医疗技术普及和公益精神的深刻思考。

地中海贫血的现状

根据《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》的数据，全球地中海贫血基因携带者约有3.45亿人，中国内地地贫基因携带者约为3000万人，重型和中间型地贫患者人数在30万左右，并且正以每年约10%的速度递增。

2018年，国家卫生健康委员会围绕健康中国建设和“防治地贫 健康脱贫”等战略部署，印发了多个地贫防控文件，明确了重型地贫是我国南方地区群众因病致贫、因病返贫的重要原因。

面对如此严峻的任务，必须要有革命性的技术或医疗手段来帮助这些患者。

很多地中海贫血患者长期以来缺乏足够的关注和有效的治疗手段，在病痛中挣扎，生活质量严重下降，生命也时刻受到威胁。

传统的治疗方式如输血、祛铁治疗等，只能缓解症状，无法从根本上治愈疾病，且长期治疗费用高昂，还会给患者带来诸多并发症。

而基因修复治疗有望一次性解决基因缺陷问题，让患者摆脱长期病痛的折磨，重新回归正常生活。

展望未来

在未来的日子里，尹哥和他的团队将继续在生命科学领域探索，不断优化和改进治疗技术，降低治疗成本，关注长期效果，让更多像伊万卡这样的罕见病患者能够得到有效的治疗。

同时，他们也会加大罕见病公益宣传的力度，提高社会对罕见病的认知度和关注度，为罕见病患者营造一个更加包容和关爱的社会环境。

伊万卡的故事是科技和爱心共同交织的篇章，她的治愈不仅是一个生命的重生，还更加坚定了我们对抗地中海贫血的信念，让每个陷入绝望的罕见病患者和家庭看到了希望。

相信在科技的进步和爱心的传递下，会有更多的生命奇迹在我们身边发生。

最近，伊万卡恢复得很好，长高了不少。

看到她逐渐康复的样子，所有人都感到无比欣慰。

感谢今日头条的本次邀请，让尹哥有机会分享这个感人的故事。

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